Collecteweek Nierstichting

Volgende week is het de collecteweek van de Nierstichting. En ze collecteren dit jaar voor de draagbare kunstnier.

Twee jaar geleden voelde ik mezelf misselijk en moe. Ik kon me niet concentreren, had een raar hoestje, regelmatig ontstekingen in mijn voet die ik niet kon verklaren, vreselijk kramp in mijn kuiten ’s nachts en ik at nog amper iets. Wat er mis was wist ik toen nog niet, maar snel daarna kwam ik daarachter : Accuut en chronisch nierfalen.
De anderhalf jaar erna zat ik aan de dialyse. Drie keer per week, vier uur per keer zat ik vast in het ziekenhuis. Ik heb in die periode 1 keer mogen overslaan zodat ik weg mocht op het HIO weekend. “Mocht” want ik moest toestemming hebben van de nefroloog om een keer een dialyse over te slaan. Had ik die toestemming niet gekregen dan had ik ook niet op HIO weekend kunnen gaan.

Ook de rest van mijn leven werd rond die drie dialyses per week gepland. En ondanks dat die dialyses voor mij ‘meevielen’ was het een levensbepalend iets. Niet meer zomaar iets afspreken, niet meer spontaan een weekendje weg. Werken, eten, slapen en dialyse was eigenlijk alles wat ik nog deed.

De nierstichting is bezig om een draagbare kunstnier te ontwikkelen. Er zijn al ‘draagbare’ dialyse apparaten, maar die zijn nog altijd 1 m3 groot en hebben een water- en afvoeraansluiting nodig. Dus je bent nog steeds gebonden aan waar je dat apparaat kunt aansluiten.
Nee, de nierstichting wil een echt draagbaar apparaat! Eentje zo groot als een laptop waar al het spoelwater in zit zodat je niet meer vast zit maar zelf kunt bepalen waar en wanneer je wilt dialyseren.
OK, je zit dan nog steeds een paar uur aan zo’n apparaat, maar dat hoeft dus niet altijd op diezelfde stoel te zijn.
En OK, je moet jezelf kunnen aanprikken want je hebt nog steeds toegang naar de bloedbaan nodig.
Maar wat een vrijheid!!

Kijk ook eens naar dit filmpje over de kunstnier.

Ik heb die draagbare kunstnier voorlopig (hopelijk) niet nodig omdat ik nu mijn donornier heb. Maar die blijft niet eeuwig werken. Gemiddeld gaat een donornier van een levende donor 20 jaar mee. Gemiddeld.. dus het kan zomaar ook 40 jaar zijn… of 2 jaar.. Die draagbare kunstnier is dus ook voor mij interessant!
Dus als er iemand bij je langs de deur komt met een collectebus, bedenk dan hoeveel nierpatienten je blij kunt maken als je doneert. En mocht er niemand bij je aan de deur komen dan kun je ook een donatie achterlaten in mijn digitale collectebus.
Namens alle nierpatienten : bedankt!