Achteraf denkend heb ik er waarschijnlijk al veel langer last van gehad, maar voor mijn gevoel begonnen mijn klachten pas na mijn vakantie naar Praag. Ik had echt weinig eetlust: met moeite at ik een boterham op tijdens lunch. Als avondeten vond ik 1 aardappel, klein stukje vlees en een lepel groentes genoeg.. En zelfs met deze kleine hoeveelheden had ik eigenlijk niet eens honger.
Maanden ervoor was ik er al achter gekomen dat ik steeds minder op kon. In het begin dacht ik nog dat dat kwam omdat ik bezig was met afvallen. En als je afvalt, dan krimpt je maag.. En dus voel je je eerder vol. Bovendien: minder honger hebben is alleen maar handig als je wilt afvallen!
En vermoeid? Tja.. wie is tegenwoordig niet vermoeid? Ik had vanaf april al geen echte opdracht meer gehad (met uitzondering van een inzet van 3 weken in juli) en daar word je lui van. Je gaat wennen aan lang uitslapen, aan midden op de dag nog een dutje doen. Maar dat is gewoon luiheid!
En ik merkte ook dat mijn eten me vaak dwars zat. Een vaag misselijk gevoel dat wegging als mijn eten (dat beetje wat ik at) weer gezakt was. Maar ook dat zou wel weer weggaan.. Allemaal aanstelleritis!
Tot we half september gingen shoppen in Eindhoven. We stonden bij de V&D en ik werd misselijker en ook duizelig. Ik moest even gaan zitten in een pashokje omdat ik anders tegen de grond zou gaan. Maar het misselijke gevoel werd alleen maar erger..
BLEEEEEEGH .. daar lag mijn ontbijt op de grond van het pashokje.. Lekker genant!! Een winkelende vrouw kwam naar me toe.. ze werkte in het ziekenhuis en vroeg me allerlei vragen. Kon ik zwanger zijn? Heb ik ergens pijn? Hoe lang had ik dit al?
Ze dacht aan een maagzweer en drong erop aan dat ik na het weekend naar de huisarts zou gaan.
Nu had ik dat zelf ook al bedacht, want mijn gewicht was echt razendsnel aan het zakken. Logisch natuurlijk als je amper wat eet, maar ik heb niet zomaar overgewicht gekregen. Ik hou van lekker eten! En afvallen is altijd een strijd geweest, dus als het er ineens met kilo’s afvliegt dan klopt er iets niet!
Met die mededeling ben ik ‘s maandags naar de huisarts gegaan. Minder eetlust, vermoeid, kilo’s afvallen.
De huisarts heeft in mijn buik gevoeld en voelde ‘weerstand’, maar ze kan er natuurlijk niet in kijken. Dus werd ik doorverwezen naar Radiologie van het Catherina ziekenhuis.
Donderdags had ik die afspraak. Een radiologe in opleiding mocht mij onderzoeken. De echte radioloog stond schuin achter haar en ze moest vertellen wat ze zag. “Dit is de maag, de lever, de eierstokken, de nieren. Heee, daar zit een cyste! Ow, daar zit er nog een!”
Waarna de radioloog voorzichtig aan mij vraagt : “Euhm.. zijn er misschien erfelijke ziektes bij u in de familie?”
Ik knik bevestigend en zeg : “Ja, mijn vader had cyste nieren. En zo te horen heb ik ze ook..”
Nu mag een radioloog officieel geen diagnose aan de patient vertellen, dat hoort de huisarts te doen. Maar nadat de leerling was geweest de radioloog en daarna ook nog de arts kwamen om mijn nieren te bekijken wist ik het zeker. Ik heb blijkbaar cystenieren.
Mooi balen, dat betekent dus dialyse over een jaar of 10!
Het weekend ging mijn eetlust steeds verder achteruit. Bovendien was ik eigenlijk helemaal niet blij met het onderzoek. Ze hadden cystenieren ontdekt, maar daar had ik geen last van! Ik had last van mijn maag!
Die maandag moest ik opnieuw naar de huisarts. Mijn nieren drukten waarschijnlijk tegen mijn maag wat het misselijke gevoel gaf. Advies van de huisarts: probeer alleen maar te drinken, dat eten mocht ik weglaten. En ik moest zo snel mogelijk een nefroloog (arts die veel van nieren weet) bezoeken.
Dinsdag heb ik geworsteld om water binnen te krijgen, maar na een paar uur kwam alles wat ik tot dan gedronken had er weer uit. Per saldo dronk ik dus niets meer.. En eten had ik ook al een tijdje niet meer gedaan. Toen ik op woensdag te horen kreeg dat de afspraak bij de nefroloog nog een week zou duren knakte ik. Dit zou ik niet overleven. Niet eten maakt je slap, maar niet drinken is dodelijk! Ik heb de huisarts gevraagd of het goed was dat ik naar de Eerste Hulp zou gaan want dit trok ik niet meer.
En zo zat ik op woensdag, anderhalve week na mijn genante ervaring bij de V&D, bij de Eerste Hulp van het MMC in Veldhoven. Ze namen wat bloed af en ik kreeg op mijn verzoek ook meteen een infuuszak met vocht. Toen de bloedwaardes bekend werden stond mijn nefroloog (die ik dus de volgende week pas zou zien) al aan mijn bed : “We maken ons ernstig zorgen over je lever en nieren!”
Ik moest blijven en kreeg die nacht 4 liter vocht via infuus toegediend. Ik kreeg ook hartbewaking omdat mijn kalium waardes in mijn bloed gevaarlijk laag waren. En ieder uur werd er een bloeddruk gemeten en bloed afgenomen voor nieuwe waardes.
De volgende ochtend voelde ik me kiplekker. Natuurlijk moe omdat ik amper geslapen had, maar ik had honger! Mijn hoofd was ook weer helder. Die 4 liter vocht had blijkbaar goed gedaan. Stuur me maar naar huis!
Mijn lever was door dat vocht weer gestart met werken, maar mijn nieren werkten nog steeds niet. Mijn kreatinine waarde was 1600 bij opname en na een nacht gezakt naar 1500. Waarschijnlijk omdat het vocht mijn bloed wat verdund had. Toen dat vrijdag nog steeds amper gezakt was, werd er besloten dat ik diezelfde dag nog een katheter zou krijgen in mijn nek. En via die katheter moest ik voortaan 3 keer per week, 4 uur per week gaan dialyseren…
In twee weken tijd van gezond naar nierpatient!! Een enorme schok waar ik zeker dat eerste weekend enorm moeite mee gehad heb. Die nierziekte had ik inmiddels al geaccepteerd. Ik wist dat die kans groot was, maar ik ging er vanuit dat ik het niet had. Toen ik het toch bleek te hebben, dacht ik : over 10 jaar gaat dat pas serieus worden. Maar toen die 10 jaar ineens 10 dagen werden ging het te snel. Er moest snel gehandeld worden en hoewel ze alles wel aankondigden had ik eigenlijk geen keus. Ik moest door zonder dat ik er zelf goed over na kon denken. In die week dat ik in het ziekenhuis heb gelegen heb ik o.a. bezoek gehad van een geestelijke. Niet omdat ik zo godsdienstig ben, maar omdat ik met een niet medisch persoon wou praten. Gelukkig heeft me dat veel geholpen.
Na een paar dagen waren mijn bloedwaardes trouwens weer op een redelijk normaal niveau en mocht ik weer van de hartbewaking af. Weer een paar dagen mocht ik weer naar huis. En kreeg ik eindelijk de rust om hele nachten te slapen, om alles wat ik beleefd had op een rijtje te zetten en te bedenken hoe ik nu mijn leven zou gaan inrichten.
Update : Inmiddels ben ik al een hele tijd aan het dialyseren. Het is een aanslag op mijn leven in de zin dat ik 3 middagen in de week in het ziekenhuis ben. Tel daar nog 3 dagen werken bij en ik heb nog maar 1 dag weekend over. Mijn afspraken moet ik plannen rondom mijn dialyses, mijn eetpatroon is gericht op mijn dialyses. Ik heb geen keus en heb me erbij neergelegd, maar dat betekent niet dat ik het geaccepteerd heb. Zodra ik de mogelijkheid krijg om mijn zaterdag weer terug te krijgen, doe ik het meteen! Want dat vind ik eigenlijk nog het ergste.