Gisteren ben ik weer een dagje naar Maastricht geweest voor allerlei transplantatie onderzoeken en gesprekken.
Het begon om 10:00 bij dhr. Ulrichts (oftewel “de blonde belg”). Hij heeft Peter en mij het een en ander uitgelegd over het hele transplantatie traject: de onderzoeken, de status Transplantabel, de wachtlijst, de oproep, de transplantatie en de nazorg.
Wisten jullie trouwens dat de wachtlijst voor mij ongeveer 4 jaar zal zijn, terwijl het voor een 65-plusser ongeveer 2 jaar is? Het blijkt dat oude nieren naar een ouderen-voor-ouderen programma gaan omdat een 65+ jarige nier sowieso al ‘gebruikersschade’ heeft. Zou je deze terugplaatsen in een 40-jarige, dan zou de nier niet lang mee gaan.
En statistisch gezien gaan er meer 65-plussers dood dan jongeren en dus is er meer aanbod van oude nieren.
Wat ik ook wel schokkend vond om te horen is dat een nier van een levende donor of een overleden donor die hersendood is (maar nog wel een kloppend hart, al dan niet vanwege een machine) ongeveer 15 jaar mee gaat als transplantatie nier. En een nier van een overleden donor die vanwege een hartprobleem is overleden maar 10 jaar. Nu zijn dat statistieken, mijn vader heeft 16 jaar geleefd met zijn nier en als hij niet om andere redenen overleden was, dan had deze nier het nog wel even gedaan.
Allerbelangrijkste lijkt dan ook om na transplantatie je medicijnen goed te blijven slikken. OK, beloofd!
Dit gesprekje zou eigenlijk maar 30-40 minuten duren, maar liep uit tot ruim een uur. Gelukkig liep Nefroloog van Duijnhoven ook wat achter, dus volgden deze afspraken zich netjes op. Bij de nefroloog hebben we doorgesproken wat er in Maastricht inmiddels allemaal bekend is over mij en wat er nog aan onderzoeken ontbreekt om mij een “Transplantabel” stempel te geven.
– Het blijkt dat de chirurg mij nog een keer moet zien om de CT scan te bekijken en door onderzoek te beoordelen of er bij mij een nieuwe nier past. De chirurg zou waarschijnlijk ook over mijn gewicht beginnen dus ik kreeg alvast huiswerk mee : probeer 10-15 kilo af te vallen.
– Daarnaast moest ik nog een weefseltypering krijgen. Hiervoor hebben ze een aantal buisjes bloed nodig. Deze konden in Veldhoven worden afgenomen en daarna opgestuurd naar Maastricht. Dus geen enge bloedprikkers in Maastricht, maar gewoon aftappen tijdens dialyse.
– Tot slot moest de allergoloog een akkoord geven. Vooral omdat ik op dit moment nog een bloedverdunner slik waardoor ik sowieso op “Niet transplantabel” blijf staan. Aan de allergoloog de taak om een alternatief voor deze bloedverdunner te vinden waar ik geen allergische reactie op krijg.
Na dit gesprek kon ik dus meteen een afspraak maken bij de chirurg en konden Peter en ik gaan lunchen. Omdat mijn derde afspraak pas 14:10 uur was, hebben we ook nog even een rondje buiten het ziekenhuis gewandeld. Rond 14:00 zijn we teruggewandeld naar Interne Geneeskunde en gingen we in de wachtkamer zitten voor de allergoloog. En het werd 14:10….14:30….14:40…. Eindelijk werden we naar binnen geroepen. Ik liet weten welke medicijnen ik allemaal allergisch voor ben.
– In ieder geval Dyclofenac en dus stond NSAID’s op mijn lijstje. Dit had ik zelf al onbewust getest door tijdens mijn vakantie in Praag vorig jaar nog Ibuprofen te slikken. Daar kwam geen reactie op dus waarschijnlijk was het alleen de Dyclofenac. Ze kon het testen, maar omdat ik aangaf dat ik toch geen NSAID’s meer zou gaan slikken omdat deze hele familie pijnstillers slecht is voor je nieren, was dat meteen klaar.
– Toen de penicilline die ik ooit gehad had voor mijn keelontsteking. Ze vond het raar dat de allergische reactie pas na het einde van de kuur begon. Had ik toen misschien Pfeiffer gehad??? Het was in ieder geval geen typische allergische reactie, maar leek op een reactie op Pfeiffer. Het kon zijn dat ik voor meer penicilline allergisch was, maar het was de moeite waard om het gewoon te laten gebeuren. Ik zou niet meteen opzwellen en een hartstilstand krijgen. Hooguit moest ik daarna weer een week medicijnen tegen de bultjes en jeuk slikken.
– Vooral die bloedverdunner is op dit moment het grootste probleem. De bloedverdunner die ik ervoor had geslikt gaf een allergische reactie. Maar… kwam dat wel door die bloedverdunner? Ik kreeg in die tijd namelijk ook een anti-biotica toegediend via het infuus. En dat spul had een bekende bijwerking dat het een op allergie lijkende reactie gaf. Hmmz…zou ik dan toch niet allergisch zijn voor die eerste bloedverdunner? Er was maar 1 manier om het te testen: opnieuw uitproberen en kijken of er weer bultjes kwamen.
En dus liepen Peter en ik rond 16:00 het ziekenhuis weer uit, een hoop informatie en een doosje bloedverdunners rijker. En nu maar hopen dat ik geen bultjes krijg….