Het is nog enorm voorbarig, maar aan de andere kant kan je er maar vast over nadenken: Niertransplantatie. En vooral : waar??
De nierziekte die ik heb is erfelijk. In mijn familie hebben 6 personen deze ziekte waarvan er inmiddels 4 getransplanteerd zijn, ik ben aan de dialyse en 1 persoon heeft (nog) een goede nierfunctie.
Ik heb dus al een redelijke ervaring met niertransplantaties en wat daarbij komt kijken. Alle transplantaties zijn uitgevoerd in Nijmegen. Het Radboud ziekenhuis zal een behoorlijke plank aan dossiers hebben van mijn familie. Een paar jaar terug ben ik nog vanuit mijn werk gedetacheerd geweest bij het Radboud en toen moest ik onderhoud plegen aan een applicatie die bijhoudt welke bloedwaardes, antistoffen etc. de mensen op de transplantatie wachtlijsten hebben. Dat ging dan dus niet alleen over nieren, maar ook over hart-, long- of levertransplantaties. Toen ik vertelde dat ik in mijn familie wat getransplanteerden had werd ook toen meteen de link gelegd..Owww.. die familie! Toch grappig 🙂
Ik heb zoals je leest dus best een band met het Radboud. En zou dus het liefst ook daar getransplanteerd willen worden. Maar er spelen meer dingen dan het gevoel.
Zo vindt Nijmegen dat het ideaal zou zijn als je een BMI van 27 of lager zou hebben voordat je aan transplantatie begint. Dat betekent in mijn geval nog zo’n 17,5 kilo afvallen. In Maastricht zeggen ze : Onder een BMI van 35 is voldoende. Het ligt er dan nog wel aan hoe je overgewicht verdeeld is over het lichaam maar in Maastricht zou ik met deze richtlijn al op de transplantatielijst kunnen komen.
Verder verschilt het medicijngebruik. In Nijmegen blijven ze vrij lang het medicijn Prednison gebruiken. Prednison heeft nogal een ‘lijfvergrotend’ effect. Niet alleen omdat je veel vocht vasthoudt in je gezicht zodat je het typische Prednison-gezicht krijgt. Maar het geeft ook extra veel eetlust. Waarschijnlijk heeft Nijmegen daarom die BMI grens van 27.. dan heb je nog wat ruimte om te groeien.
In Maastricht bouwen ze Prednison na 10 dagen af en gaan ze over op Cellsept en Prograft. En die hebben dat effect niet (maar ongetwijfeld andere bijwerkingen).
Kortom… het lijkt erop dat ik in Maastricht beter af zou zijn dan in Nijmegen… Maar mijn gevoel zegt nog steeds Nijmegen… Ik denk dat ik er nog wat nachtjes over slaap voordat ik mijn uiteindelijke keuze aan mijn nefroloog vertel. Allerbelangrijkste is eerst een goedwerkende shunt.. Daarna misschien thuisdialyse en daarna moeten we eens gaan praten over transplantatie.